EL AYUNTAMIENTO DE CÓRDOBA APRUEBA UNA DECLARACIÓN INSTITUCIONAL DE APOYO A LAS ENFERMEDADES RARAS
ISABEL GEMIO INAUGURA LA NUEVA SEDE Y PRESENTA SU LIBRO"MI HIJO, MI MAESTRO"
Lucía Abad
La declaración recoge la necesidad de un mayor apoyo institucional a un colectivo que es el gran olvidado de la sanidad El Pleno del Ayuntamiento de Córdoba ha aprobado hoy una declaración institucional de apoyo a las enfermedades raras en la que se reconoce la difícil situación sanitaria y social que viven las personas que padecen una patología minoritaria y sus familias así como la necesidad de un mayor respaldo por parte de las instituciones.
En el Pleno, la periodista Isabel Gemio y tres representantes de la Red de Madres y Padres Solidarios (REMPS) y de la Federación CRAER, Sebastián Muriel, Mónica Salas y Concha Ortíz, describieron la realidad de las enfermedades raras en la provincia. Así, Gemio recordó que una sociedad moderna debe prestar atención primero a los más necesitados, y después a los demás Por su parte, Sebastián Muriel dijo que ",no queremos provocar lástima, tampoco es cuestión de caridad ni anhelamos privilegios.
Solo necesitamos justicia social y acuerdos políticos que mejoren la calidad de vida de los enfermos, niños sobre todo, y de sus familias". En este sentido, Muriel recalcó que "se necesita un pacto por las enfermedades raras, si no puede ser a escala nacional que se realice al menos en el ámbito de Andalucía, con cosas concretas, eficaces, ajustadas a las necesidades. No se trata de hacer un texto con grandilocuentes palabras y buenísimas intenciones sino pactar medidas paliativas como fisioterapeutas, psicólogos, asistentes sociales y recursos materiales". Mónica Casal, enferma de Arnold Chiari, denunció que "los diagnósticos se retrasan y pasamos años sin la atención adecuada mientras nos vamos deteriorando" y eso por no hablar de los diagnósticos erróneos el retraso en el diagnóstico y los diagnósticos erróneos".
Igualmente, Casal pidió más formación de los facultativos pero sobre todo "un sistema de salud en el que prime la humanidad y el interés hacia todos y cada uno de los pacientes". Concha Ortiz explicó el trabajo que viene desarrollando la asociación que persigue dos objetivos principales: la visibilidad y concienciación de esta problemática y la recaudación de fondos destinados a investigación Durante la sesión plenaria, además, la REMPS hizo entrega a Isabel Gemio de un cheque de 9.180 euros para la Fundación que lleva su nombre y que irán destinados a investigación en salud humana.
Cabe mencionar que varios integrantes de la Asociación de Vecinos Cañero Nuevo, ataviados con las características camisetas amarillas de las enfermedades raras, fueron caminando desde el barrio hasta el Ayuntamiento para llamar la atención sobre este colectivo. Tras el Pleno, la periodista actuó como madrina en el acto de inauguración oficial de la sede de la asociación que, aunque lleva en funcionamiento algo más de dos años, no ha podido ser adaptada hasta ahora por falta de fondos. Ana González, secretaria de la Federación CRAER y vicepresidente de la Asociación Pospolio recordó que la sede está cedida solo por 5 años y mostró su esperanza de que cuando culmine este periodo, el Ayuntamiento, gobierne quien gobierne, mantenga la cesión de local que tanto esfuerzo ha costado conseguir y adaptar.
La presidenta de la REMPS, Rosa García, reconoció que la sede es "muy importante para el colectivo porque es un lugar de referencia y de encuentro para unas familias que viven en muchos casos aisladas y que no tienen ningún apoyo salvo el de la asociación".
